Om een beter zicht te krijgen op het onderwerp van onze bachelorproef hebben wij verschillende bronnen geraadpleegd, onder andere wetenschappelijke databases, tijdschriften en internetbronnen.
We hebben verschillende kanalen gebruikt om tot artikelen te komen die gerelateerd zijn aan het onderwerp van onze bachelorproef. We hebben onze zoektermen ingegeven in wetenschappelijke databanken zoals PubMed en ScienceDirect, maar hebben ook via de mediatheek op de campus Kantienberg heel wat artikelen gevonden betreffende ons onderzoek. Naast wetenschappelijke A1-publicaties, hebben we ook enkele relevante artikelen uit tijdschriften gevonden via de databank van de mediatheek. Tenslotte hebben we ook gebruik gemaakt van Google en Google Scholar om informatie te bekomen over Shared Decision Making en andere gerelateerde onderwerpen.
We hebben onze artikelen geselecteerd op basis van enkele criteria. Ten eerste hebben we ons gebaseerd op enkele uiterlijke kenmerken. Tijdens de cursus ‘Onderzoeksmethodologie’ van mevrouw Vicky Franssen hebben we tips meegekregen om onder andere A1-publicaties te herkennen.
Ten tweede hebben we de abstract gelezen als die aanwezig was. Op basis van dat abstract hebben we in onze artikelen geschift en enkel deze die relevant waren om een goed beeld te vormen van Shared Decision Making behouden. Deze artikelen vormen onder andere de basis voor onze probleemstelling.
Het onderzoek in Noorwegen (Smebye, Kirkevold, & Engedal, 2012) heeft een kwalitatief multi-case karakter en wil net als ons meer te weten komen over de mate waarin mensen met dementie beslissingen kunnen nemen over hun zorg en dagelijkse activiteiten. De studie houdt niet enkel rekening met de personen met dementie, maar ook met hun familieleden en de verzorgers. Om tot hun gegevens te komen, maakten ze gebruik van een semigestructureerd interview om de familieleden en de verzorgers te ondervragen. Daarnaast maakten de onderzoekers, na een participerende observatie, notities van de interacties tussen de personen met dementie en hun verzorgers tijdens een activiteit in het centrum. Deze studie zal een hoeksteen vormen in ons onderzoek, omdat het zoveel overeenkomsten vertoond.
Volgend onderzoek dat onze aandacht trok was er één uit Australië (Fetherstonhaugh , Tarzia, & Nay, 2013). Met deze kleinschalige studie wou men aantonen hoe belangrijk het is voor mensen met dementie om nog beslissingen te maken of er de kans toe te krijgen. Het onderzoek werd gebaseerd op de theorie van Max van Manen (van Manen, sd) van fenomenologie om te ontdekken wat de essentie is van Shared Decision Making voor mensen die leven met dementie. Fenomenologie is de leer van de verschijnselen, de leer die de dingen wil leren kennen zoals zij zich voordoen (Encyclo, sd).
In dit onderzoek maakt men ook gebruik van een Informed Consent en participeerde men in een interview. De interviews werden telefonisch afgenomen en daarna letterlijk getranscribeerd. Wij willen onze gesprekken met de participanten opnemen, zodat wij zo weinig mogelijk informatie verliezen. Hiervoor moeten wij ook gebruik maken van een Informed Consent.
Om Shared Decision Making in de praktijk te kunnen brengen, zijn er reeds middelen ontwikkeld om dit proces te ondersteunen. Eén van deze tools werd ontwikkeld, zodat ouderen met dementie konden chatten met andere gebruikers, hier kan men stap voor stap tot een beslissing komen. Deze tool bevat ook een functie waarbij men individueel zijn mening kon uiten. De DecideGuide werd ontwikkeld om Shared Decision Making eenvoudiger te maken in zorgeenheden gericht op personen met dementie (Span, et al., 2015). Verder wou men inzicht krijgen in de gebruiksvriendelijkheid van DecideGuide en of de gebruikers de tool nuttig vonden. Er werd veldonderzoek uitgevoerd en de methode waarop het onderzoek berust, bestaat uit gestructureerde interviews en observaties. De adviezen kunnen onder andere onderbouwd worden aan de hand van dit artikel.
De volgende bronnen die we hebben geconsulteerd, bevatte informatie over de autonomie en authenticiteit bij het nemen van beslissingen (Holm, 2001), welke invloed een verzorger kan hebben (George, 2013) en de voordelen van Shared Decision Making (Stiggelbout, Gärtner, & Pieterse, 2015). Aan de hand van deze informatie konden we een antwoord geven op volgende vragen: Hoe kan men Shared Decision Making in de praktijk brengen? Welke factoren bevorderen en/of verhinderen dit?
Uit deze bronnen konden we afleiden dat personen die aan dementie lijden, toch nog competent zijn in het uitdrukken van hun wensen en verlangens. De verlangens van mensen met een cognitieve achterstand zijn quasi hetzelfde als de verlangens van een cognitief gezond persoon. Men moet rekening houden met drie criteria vooraleer men ingaat op de verlangens van de persoon met dementie, namelijk (Holm, 2001):
• De invloed van geheugenverlies
• De stabiliteit van de wens
• De relatie tussen het verlangen en de persoonlijkheid
Vervolgens is het belangrijk dat de zorgverleners zicht krijgen op de interesses van de persoon voorafgaand aan de diagnose van dementie. Op die manier kunnen de gezondheidsmedewerkers beter inschatten of ze al dan niet op de wil van de persoon met dementie kunnen ingaan.
Verpleegkundigen moet zich volgens het onderzoek “How nurses can encourage Shared Decision Making” (George, 2013) kunnen aanpassen aan het proces van Shared Decision Making voor de kwetsbare populatie, door te luisteren, non-verbale communicatie te observeren en vooral respect te tonen voor de waarden van de patiënt. De personen met dementie bevinden zich in die kwetsbare groep, samen met de oudere personen en immigranten. Wanneer Shared Decision Making zijn weg vindt naar de praktijk, kan deze populatie hieruit veel voordelen halen.
Shared Decision Making zorgt ervoor dat behandelingen aansluiten bij de eigen wensen en waarden van de patiënt, waardoor er respect ontstaat voor autonomie. Doordat de zorgverleners samen met de patiënten stilstaan bij de mogelijke voor- en nadelen, is de kans kleiner dat er verkeerde beslissingen worden genomen en kan men zo schade voorkomen. Ook rechtvaardigheid staat hoog in het vaandel. Ongelijkheid wordt weggewerkt doordat ook minder mondige bewoners actief worden betrokken bij het nemen van beslissingen. Vervolgens leidt dit tot meer tevredenheid en therapietrouw bij patiënten. Tenslotte is een goede begeleiding van de patiënt essentieel. Men moet er de nodige tijd in investeren, maar op lange termijn kan het tijdswinst opleveren (Stiggelbout, Gärtner, & Pieterse, 2015).
De uiteindelijke moeizame implementatie van Shared Decision Making kan liggen aan het gebrek aan kennis en ervaring van zorgverleners, negatieve/verkeerde ideeën of motivatie. Ze kunnen zich hierbij laten ondersteunen door allerlei gadgets. Dit zijn internetactiviteiten, brochures of dvd’s. Deze tools kunnen de patiënten helpen hun keuzes en opties te sorteren en op die manier kunnen ze beter participeren in Shared Decision Making.
Het kan ook liggen aan gebrek aan bewustzijn van personen met dementie om actief te willen deelnemen. Oudere patiënten laten vaak de beslissing over aan zorgverleners omdat ze ervan uitgaan dat zij over de nodige kennis beschikken.
Het artikel "Evidence Based Medicine and Shared Decision Making: The challenge of getting both evidence and preferences into health care." (Barratt, 2008) handelt over de relatie tussen Evidence Based Medicine en Shared Decision Making. Deze bron gaf ons inzicht in de verschillende modellen van communicatie tussen de zorgverstrekkers en de personen met dementie. Volgens het literatuuronderzoek van UMC Radboud (Ouwens, van der Burg, Faber, & van der Weijden) zijn er vier soorten besluitvormingsprocessen.
Vroeger hanteerde men het paternalistisch model, waarbij de zorgverlener een autoritaire positie had tegenover de patiënt, waardoor deze geen inspraak in het beslissingsproces had. Op die manier werden zijn voorkeuren en waarden genegeerd. Een volgende soort van besluitvorming is de “Informed Consent”. Hierbij wordt informatie over een bepaalde handeling verstrekt en vraagt de zorgverlener toestemming aan de patiënt om de behandeling uit te voeren.
Geleidelijk maken we nu de overgang van “Informed Consent” naar “gezamenlijke besluitvorming” (SDM), omdat de denkwijze naar Evidence Based zich evolueert. Professionals moeten zich namelijk baseren op relevant populatieonderzoek om tot een juiste besluitvorming te komen. Tijdens het proces van gezamenlijke besluitvorming informeert de zorgverlener de patiënt, de patiënt deelt zijn zorgen en preferenties met de zorgverlener waarna ze samen tot een consensus komen.
De geïnformeerde besluitvorming is het laatste stadium en staat lijnrecht tegenover het paternalistische denken (Ouwens, van der Burg, Faber, & van der Weijden). Hierbij geeft de zorgverlener alle nodige informatie en ligt de eindbeslissing enkel bij de zorgvrager.